A lo largo del curso 2012-13 se ha llevado a cabo una campaña de recogida de tapones de plástico cuyo fin ha sido ayudar a un niño, Lucas y a una niña, Cristina que padecen ese tipo de enfermedades que calificamos de "raras" y que no están mereciendo toda la atención que sería necesario.
Este es Lucas:
Lucas padece el síndrome de Angelman cuyas características son:
- Desarrollo demorado, funcionalmente severo.
- Alteración de movimientos o de equilibrio, usualmente ataxia en el caminar y/o movimientos temblorosos de los miembros. El temblor en los movimientos puede ser leve. Puede no parecer realmente ataxia, pero suele ser un caminar vacilante, inestable, errático o con movimientos rápidos y torpes.
- Peculiaridad en el comportamiento: cualquier combinación de risa/sonrisa frecuente, personalidad afable y sonriente, personalidad fácilmente excitable, a menudo con sus manos en alto, revoloteando o haciendo suaves movimientos.
- Conducta hiperactiva.
- Problemas de habla: ausencia del habla, o un uso mínimo de palabras. Mayor habilidad en la comunicación receptiva (comprensión) mas que en la verbal.
Esta es Cristina:
Cristina padece el Síndrome de Microdelección, que es una anomalía cromosómica caracterizada por un retraso del desarrollo, hipotonía en la infancia, dismorfismo facial y
un comportamiento amigable/afable.
Esperamos haber contribuido a la difusión de este tipo de dolencias y haber cooperado
en la recaudación de fondos para beneficio de estos niños maravillosos.
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